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你并不孤单FSHD组织

我们希望帮助更多的FSHD患者,宣传FSHD 相关疾病知识,提高中国国内社会对于FSHD的认知, 推进新药的引进,患者互助,团结一致,一同抗击疾病的患者组织,为中国的FSHD患者组建一个沟通平台。 希望有您的加入,微笑让们更亲近,你并不孤单FSHD!
位居2714家组织中30
位居黑龙江省204家组织中6

基本信息

组织简称你并不孤单FSHD组织
组织使命你并不孤单FSHD组织是针对于面肩肱型肌营养不良症(英文简称FSHD) 患者群体的患者组织。 一个致力于服务患者,宣传FSHD 相关疾病知识,提高中国国内社会对于FSHD的认知, 推进新药的引进,患者互助,团结一致,一同抗击疾病的患者组织,为中国的FSHD患者组建一个沟通平台。我们承载共同的愿望,推动罕见病相关政策出台,与世界各国不同的FSHD组织交流合作,为中国国内FSHD疾病医疗事业的发展贡献出自己的一份力量。
所在领域医疗卫生健康,儿童青少年,政策倡导,残障人士
服务地域涵盖几个省份
办动地址黑龙江省牡丹江市西安区爱民街88
注册类型尚未注册
注册时间2016
成立时间暂无
联系人宁栢晟
联系电话13206865756
网站http://www.fshd-china.org/
邮箱 ningbaisheng001@163.com
微博@你并不孤单FSHD
微信公众号ChinaFSHD

人力&伙伴

负责人姓名宁栢晟
负责人本领域工作年限3年以下
全职人员数量10人以下
全职人员平均工作经验3年以下
兼职人员数量5
核心志愿者数量10
合作伙伴名称罕见病发展中心{CORD} 美国FSH society组织 澳大利亚FSHD全球基金会

项目&影响力

核心产品或技术暂无
品牌项目名称我们为全国的300名FSHD患者和20家医院的神经内科医生分发邮寄了FSHD手册500本。手册详细的介绍了FSHD疾病的信息,帮助患者更了解自己的疾病,给相关医生在以后的诊断过程中给予帮助。
最大项目资金规模20万以下
项目服务人数500人以下
媒体报道数量暂无
民政评估等级暂无
所获奖项名称暂无

治理状况

理事会
年度规划
年度报告
拥有制度组织章程

财务&资金

资金来源个人,基金会
财务人员兼职
财务报告
财务公开链接暂无