“罕见病爱心公益联盟”是由罕见病患者吕元明和爱心义工共同创办的爱心团队，主要宣传罕见病，让大家了解并关注罕见病，做一些力所能及的公益事业，希望更多的爱心人士加入我们的团队，让我们一起关注罕见病，关爱这个群体，有爱不再罕见，有你不再孤独。